Esther Sijm (39) heeft als ergotherapeut bij de revalidatieafdeling van het Nederlands Kanker Instituut – Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis (NKI-AVL) dertien jaar lang van dichtbij ervaren hoeveel baat kankerpatiënten kunnen hebben als ze begeleiding krijgen van verschillende disciplines. Dus niet alleen van de oncoloog, maar ook bijvoorbeeld van een fysiotherapeut, psycholoog, diëtist, maatschappelijk werker, arbeidsdeskundige, creatief therapeut, geestelijk verzorger en ergotherapeut. Daarbij is het volgens Esther essentieel dat deze disciplines nauw met elkaar samenwerken en overleggen.

Extra ondersteuning ontbreekt nu

Voor Westfriese patiënten is een dergelijk begeleidingstraject echter nu niet mogelijk. Het Dijklander Ziekenhuis staat wel heel positief tegenover samenwerking en verbetering van de zorg voor oncologiepatiënten, maar heeft alleen een medisch begeleidingstraject op dit moment. Dat blijkt uit de gesprekken die Esther de afgelopen tijd heeft gevoerd.

Gespecialiseerd kankerziekenhuis is vaak geen alternatief

Het gespecialiseerde kankerziekenhuis NKI-AVL in Amsterdam is te ver weg en niet voor iedereen toegankelijk. “Zelf moest ik vanuit Andijk dertien jaar lang – afhankelijk van de files – twee tot drie uur heen en weer naar het werk reizen. Dat vond ik al best vermoeiend. Voor kankerpatiënten is dat helemaal een zware belasting. Bovendien is het begeleidingstraject op de oncologische medische revalidatieafdeling alleen voor bepaalde patiënten met zeer complexe ziektebeelden. Dus sowieso komen er maar weinig Westfriezen voor in aanmerking.”

Bureau Doorzorg

Daarom gaat Esther nu bureau Doorzorg oprichten om kankerpatiënten voor, tijdens en na hun behandeling te begeleiden. Als spin in het web wil ze de ondersteunende zorg coördineren die oncologiepatiënten nodig hebben.

Waar komt die vermoeidheid écht vandaan?

“Om een praktisch voorbeeld te noemen: vaak vraagt je oncoloog een aantal weken na de behandeling hoe je je voelt. Zeg je dan ‘ik ben moe’, dan krijg je vaak het advies om naar de fysiotherapeut te gaan om aan je conditie en spierkracht te werken. Dat kan heel goed werken, maar het kan ook best aan iets anders liggen. Misschien heb je wel extra voeding nodig, omdat je meer bent gaan doen terwijl je door de medicijnen weinig trek hebt en daardoor voedingsstoffen mist die je lichaam brandstof geven. Een diëtist kan je daarover het beste adviseren.”

Andere oorzaken

Esther: “Ik ken ook patiënten die erg moe zijn doordat ze maandenlang slecht slapen. Als je de diagnose kanker krijgt, staat namelijk opeens je wereld totaal op zijn kop. Je bent ineens patiënt geworden en zo zien anderen je ook. Dan kun je baat hebben bij gesprekken met een psycholoog om het een en ander te verwerken. Of het kan ook zijn dat je je energie niet zo goed weet te verdelen over de dag. Als ergotherapeut kijk ik daar bijvoorbeeld naar. Maar stel nou dat je eigenlijk de meeste energie haalt uit je werk. Met hulp van een arbeidsdeskundige kun je misschien kijken of je weer een paar uur aan de slag kunt.”

Soms is de oplossing simpel

En een voorbeeld dat zich letterlijk naast Esthers deur voordeed: “Mijn buurvrouw vertelde me tijdens haar chemokuur dat ze zichzelf de hele dag spaarde zodat ze ’s avonds kon koken voor haar gezin. Dat kostte haar veel moeite, omdat ze verschrikkelijk misselijk was. Ze had wel antimisselijkheidspillen gekregen, maar daar kreeg ze weer andere bijwerkingen van. Kortom, de medische oplossing was op dat moment niet helemaal de beste oplossing… Iets anders hielp wel. Veel vrienden en kennissen hadden al een paar keer aan haar gevraagd: ‘Kunnen we iets voor je doen?’ In zo’n geval kun je dan zeggen: ‘Nou, er is inderdaad iets waarmee je me ontzettend uit de brand helpt. Kook een pannetje extra voor mij.’ Dit egotherapeutische advies, samen met begeleiding van een diëtist, vormt soms een goede aanvulling op de medische begeleiding.”

Integrale aanpak

Esther: “Dat is precies waarom ik pleit voor een integrale aanpak, waarbij echt doorgevraagd wordt naar wat iemand daadwerkelijk nodig heeft. Als patiënt is het ook heel vaak lastig om te weten wie wat voor je kan doen. En om het dan zelf te gaan regelen terwijl je al genoeg aan je hoofd hebt is meestal helemaal een brug te ver. Bovendien is onderlinge afstemming tussen de disciplines absoluut van belang. Het is namelijk niet handig als de deskundigen elkaar tegenspreken. Dus dat de één tegen de patiënt zegt ‘doe rustig aan’ en dat de ander adviseert ‘ga maar flink wat oefeningen doen om je conditie op te bouwen’. Vandaar mijn rol bij de triage en de coördinatie.”

Financiering kankerzorg regelen

Om de begeleiding van kankerpatiënten te realiseren moet uiteraard ook de financiering goed geregeld worden. “Het kan betaald worden uit verschillende potjes: voor het opstarten van nieuwe initiatieven bestaat er een subsidieregeling van VWS. Op de langere termijn kunnen gemeentes net als bij de jeugdzorg de kankerbegeleidingszorg inkopen bij mijn bureau of mijn coördinatie- en triagewerkzaamheden kunnen vergoed worden via de ziektekostenverzekering. De begeleiding door paramedici, zoals de ergotherapeut en fysiotherapeut, zit nu al in de basis- cq de ziektekostenverzekering. Kortom, er zijn dus verschillende financieringsmogelijkheden.”

Besparing

Een belangrijk argument is volgens Esther: “Het levert ons allemaal ook kostenbesparing op als je kankerpatiënten beter begeleidt. Precies zoals trouwens het rapport van de Taskforce van het ministerie van VWS ‘De juiste zorg op de juiste plek’ uit 2018 bepleit. Ik voeg daar altijd nog aan toe dat het ook ‘de juiste zorg op het juiste moment’ moet zijn.”

Diverse gesprekken

Inmiddels heeft de bevlogen Andijkse gesprekken gevoerd met het Dijklander Ziekenhuis en kreeg daar een enthousiaste reactie, maar vooralsnog geen ondersteunende financiering. Onze stichting Zorg Zoals de Westfries het Wil heeft ze ook benaderd en het bestuur wil haar initiatief onder de aandacht brengen bij zorgverzekeraar VGZ. Binnenkort heeft ze daarnaast een rondetafelgesprek met het Zorginstituut Nederland (dat bepaalt wat er in de basisverzekering zit), de Rijksdienst Ondernemend Nederland en het Ministerie van VWS. “Ik ben in maart begonnen om mijn idee uit te werken en ik denk dat ik nog wel een lange adem nodig heb. Maar dat hoort erbij.”

Esthers drijfveer

Als ze vertelt over haar werk en haar plannen merk je meteen dat er een groot vuur in haar brandt. “Ik doe het voor de vrouw die me vertelde dat haar kind aan kanker was overleden en die in een groot gat viel, voor een zieke kennis die niets liever wil dan zo snel mogelijk aan het werk gaan, voor mijn buurvrouw… Maar eigenlijk natuurlijk voor iedereen die met kanker te maken heeft, zelf of in zijn omgeving. En dat zijn er heel veel tegenwoordig. Ik weet gewoon dat ik hiermee zoveel mensen kan helpen. Dat is mijn drijfveer!”