ZZWW

Als ZZWW zijn we de ervaringen van diabetespatienten aan het inventariseren en wat blijkt: de reacties zijn zeer divers. Zo is Trees van Dam (61) inmiddels naar een consult bij de praktijkondersteuner van haar eigen huisarts geweest en dat bevalt haar prima.

Even wennen

“In eerste instantie was ik er niet zo blij mee dat de Enkhuizer dependance van het Diabeteszorgcentrum gesloten werd. Daar was ik namelijk altijd heel tevreden over. Deskundig en in mijn eigen woonplaats: perfect! Ik maakte me wel wat zorgen of het nou wel goed zou gaan. Bovendien duurde het door de corona nogal lang voordat ik een oproep kreeg voor mijn jaarlijkse controle. En dat liep vervolgens via de huisarts ook wat minder soepel, want opeens moest ik me van tevoren in plaats van ter plekke laten prikken. Ik hoorde dat veel te laat. Maar dat bleken opstartproblemen. Inmiddels heb ik er vrede mee en ben ik tevreden, hoor.”

‘Geen bezwaar voor lichte suikerpatiënten, zoals ik’

Tien jaar geleden kwam naar voren dat Trees niet alleen een erfelijke hartkwaal maar ook een milde vorm van suikerziekte heeft. “Ik merk er weinig van: hypo’s heb ik niet, spuiten hoeft niet en ik slik alleen medicijnen. Maar het moet wel in de gaten gehouden worden. Dat kan de praktijkondersteuner van de huisarts ook, heb ik nu gemerkt. Zorgvuldig controleerde ze mijn voeten en ik kreeg heldere informatie over de resultaten van het bloedonderzoek. Ik moet voorlopig even wat meer erop letten dat ik niet te vet eet om een van mijn cholesterolwaardes omlaag te krijgen, adviseerde ze. Ik heb de indruk dat ze alles wist over diabetes. Voor mij als lichte diabetespatiënt is het dus geen bezwaar om naar de huisarts te gaan. Voor het oogonderzoek moet ik dan wellicht voortaan vanuit Enkhuizen naar Hoorn. Dat is nog wel te doen en het is ook maar één keer per vijf jaar.”

OPROEP

Wat zijn uw ervaringen met de veranderingen in de diabeteszorg? Waar maakt u zich zorgen over? Laat het ons weten en stuur uw reactie per mail naar info@zzww.nl (graag met uw telefoonnummer, zodat we u eventueel kunnen benaderen voor meer informatie)

Esther Sijm (39) heeft als ergotherapeut bij de revalidatieafdeling van het Nederlands Kanker Instituut – Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis (NKI-AVL) dertien jaar lang van dichtbij ervaren hoeveel baat kankerpatiënten kunnen hebben als ze begeleiding krijgen van verschillende disciplines. Dus niet alleen van de oncoloog, maar ook bijvoorbeeld van een fysiotherapeut, psycholoog, diëtist, maatschappelijk werker, arbeidsdeskundige, creatief therapeut, geestelijk verzorger en ergotherapeut. Daarbij is het volgens Esther essentieel dat deze disciplines nauw met elkaar samenwerken en overleggen.

Extra ondersteuning ontbreekt nu

Voor Westfriese patiënten is een dergelijk begeleidingstraject echter nu niet mogelijk. Het Dijklander Ziekenhuis staat wel heel positief tegenover samenwerking en verbetering van de zorg voor oncologiepatiënten, maar heeft alleen een medisch begeleidingstraject op dit moment. Dat blijkt uit de gesprekken die Esther de afgelopen tijd heeft gevoerd.

Gespecialiseerd kankerziekenhuis is vaak geen alternatief

Het gespecialiseerde kankerziekenhuis NKI-AVL in Amsterdam is te ver weg en niet voor iedereen toegankelijk. “Zelf moest ik vanuit Andijk dertien jaar lang – afhankelijk van de files – twee tot drie uur heen en weer naar het werk reizen. Dat vond ik al best vermoeiend. Voor kankerpatiënten is dat helemaal een zware belasting. Bovendien is het begeleidingstraject op de oncologische medische revalidatieafdeling alleen voor bepaalde patiënten met zeer complexe ziektebeelden. Dus sowieso komen er maar weinig Westfriezen voor in aanmerking.”

Bureau Doorzorg

Daarom gaat Esther nu bureau Doorzorg oprichten om kankerpatiënten voor, tijdens en na hun behandeling te begeleiden. Als spin in het web wil ze de ondersteunende zorg coördineren die oncologiepatiënten nodig hebben.

Waar komt die vermoeidheid écht vandaan?

“Om een praktisch voorbeeld te noemen: vaak vraagt je oncoloog een aantal weken na de behandeling hoe je je voelt. Zeg je dan ‘ik ben moe’, dan krijg je vaak het advies om naar de fysiotherapeut te gaan om aan je conditie en spierkracht te werken. Dat kan heel goed werken, maar het kan ook best aan iets anders liggen. Misschien heb je wel extra voeding nodig, omdat je meer bent gaan doen terwijl je door de medicijnen weinig trek hebt en daardoor voedingsstoffen mist die je lichaam brandstof geven. Een diëtist kan je daarover het beste adviseren.”

Andere oorzaken

Esther: “Ik ken ook patiënten die erg moe zijn doordat ze maandenlang slecht slapen. Als je de diagnose kanker krijgt, staat namelijk opeens je wereld totaal op zijn kop. Je bent ineens patiënt geworden en zo zien anderen je ook. Dan kun je baat hebben bij gesprekken met een psycholoog om het een en ander te verwerken. Of het kan ook zijn dat je je energie niet zo goed weet te verdelen over de dag. Als ergotherapeut kijk ik daar bijvoorbeeld naar. Maar stel nou dat je eigenlijk de meeste energie haalt uit je werk. Met hulp van een arbeidsdeskundige kun je misschien kijken of je weer een paar uur aan de slag kunt.”

Soms is de oplossing simpel

En een voorbeeld dat zich letterlijk naast Esthers deur voordeed: “Mijn buurvrouw vertelde me tijdens haar chemokuur dat ze zichzelf de hele dag spaarde zodat ze ’s avonds kon koken voor haar gezin. Dat kostte haar veel moeite, omdat ze verschrikkelijk misselijk was. Ze had wel antimisselijkheidspillen gekregen, maar daar kreeg ze weer andere bijwerkingen van. Kortom, de medische oplossing was op dat moment niet helemaal de beste oplossing… Iets anders hielp wel. Veel vrienden en kennissen hadden al een paar keer aan haar gevraagd: ‘Kunnen we iets voor je doen?’ In zo’n geval kun je dan zeggen: ‘Nou, er is inderdaad iets waarmee je me ontzettend uit de brand helpt. Kook een pannetje extra voor mij.’ Dit egotherapeutische advies, samen met begeleiding van een diëtist, vormt soms een goede aanvulling op de medische begeleiding.”

Integrale aanpak

Esther: “Dat is precies waarom ik pleit voor een integrale aanpak, waarbij echt doorgevraagd wordt naar wat iemand daadwerkelijk nodig heeft. Als patiënt is het ook heel vaak lastig om te weten wie wat voor je kan doen. En om het dan zelf te gaan regelen terwijl je al genoeg aan je hoofd hebt is meestal helemaal een brug te ver. Bovendien is onderlinge afstemming tussen de disciplines absoluut van belang. Het is namelijk niet handig als de deskundigen elkaar tegenspreken. Dus dat de één tegen de patiënt zegt ‘doe rustig aan’ en dat de ander adviseert ‘ga maar flink wat oefeningen doen om je conditie op te bouwen’. Vandaar mijn rol bij de triage en de coördinatie.”

Financiering kankerzorg regelen

Om de begeleiding van kankerpatiënten te realiseren moet uiteraard ook de financiering goed geregeld worden. “Het kan betaald worden uit verschillende potjes: voor het opstarten van nieuwe initiatieven bestaat er een subsidieregeling van VWS. Op de langere termijn kunnen gemeentes net als bij de jeugdzorg de kankerbegeleidingszorg inkopen bij mijn bureau of mijn coördinatie- en triagewerkzaamheden kunnen vergoed worden via de ziektekostenverzekering. De begeleiding door paramedici, zoals de ergotherapeut en fysiotherapeut, zit nu al in de basis- cq de ziektekostenverzekering. Kortom, er zijn dus verschillende financieringsmogelijkheden.”

Besparing

Een belangrijk argument is volgens Esther: “Het levert ons allemaal ook kostenbesparing op als je kankerpatiënten beter begeleidt. Precies zoals trouwens het rapport van de Taskforce van het ministerie van VWS ‘De juiste zorg op de juiste plek’ uit 2018 bepleit. Ik voeg daar altijd nog aan toe dat het ook ‘de juiste zorg op het juiste moment’ moet zijn.”

Diverse gesprekken

Inmiddels heeft de bevlogen Andijkse gesprekken gevoerd met het Dijklander Ziekenhuis en kreeg daar een enthousiaste reactie, maar vooralsnog geen ondersteunende financiering. Onze stichting Zorg Zoals de Westfries het Wil heeft ze ook benaderd en het bestuur wil haar initiatief onder de aandacht brengen bij zorgverzekeraar VGZ. Binnenkort heeft ze daarnaast een rondetafelgesprek met het Zorginstituut Nederland (dat bepaalt wat er in de basisverzekering zit), de Rijksdienst Ondernemend Nederland en het Ministerie van VWS. “Ik ben in maart begonnen om mijn idee uit te werken en ik denk dat ik nog wel een lange adem nodig heb. Maar dat hoort erbij.”

Esthers drijfveer

Als ze vertelt over haar werk en haar plannen merk je meteen dat er een groot vuur in haar brandt. “Ik doe het voor de vrouw die me vertelde dat haar kind aan kanker was overleden en die in een groot gat viel, voor een zieke kennis die niets liever wil dan zo snel mogelijk aan het werk gaan, voor mijn buurvrouw… Maar eigenlijk natuurlijk voor iedereen die met kanker te maken heeft, zelf of in zijn omgeving. En dat zijn er heel veel tegenwoordig. Ik weet gewoon dat ik hiermee zoveel mensen kan helpen. Dat is mijn drijfveer!”

Als ZZWW houden we een vinger aan de pols als er ontwikkelingen in de zorg zijn. Daarom zijn we bezig om de reacties op de veranderde diabeteszorg te verzamelen. Bram Ott (68) uit Hauwert is een van de mensen die al vrij snel reageerde met een duidelijke mening hierover. Hij ondernam zelfs concrete actie.

‘Uitkleden van de zorg is een slechte zaak’

Hij heeft van de Zorgkoepel West-Friesland net als alle diabetici in de regio inmiddels een brief gekregen en daarin stond kort gezegd volgens hem: “Ketenzorg West-Friesland (KZWF) heeft met VGZ/Univé, als grootste zorgverzekeraar in onze regio, geen overeenstemming kunnen bereiken over de prijs. Daardoor is de jaarcontrole van de diabetici in handen gelegd van de huisartsen terwijl die voorheen bij het diabeteszorgcentrum was. VGZ/Univé vindt de diabeteszorgverlening door KZWF te duur in vergelijking met de rest van Nederland en wil daarom niet meer betalen. Ik vind deze uitkleding van diabeteszorg een slechte zaak. VGZ/Univé heeft vooral om financiële redenen besloten niet meer te betalen.”

Verzekering opgezegd

Bram heeft daarom zijn fietsverzekering bij Univé (onderdeel van zorgverzekeraar VGZ) opgezegd. Hij heeft zijn ongenoegen kenbaar gemaakt en de reden van zijn opzegging doorgegeven aan Univé en hij kreeg een bevestiging dat zijn reactie bij VGZ terecht is gekomen maar verder heeft hij niets meer vernomen. “Ik was niet verzekerd voor mijn ziektekosten bij Univé of VGZ, dus nu moest ik mijn punt maken met een wat minder belangrijke verzekering. Of ik bij mijn eigen ziektekostenverzekeraar CZ gevraagd heb de diabeteszorg in Westfriesland te vergoeden? Nee, en dat heeft ook geen zin denk ik, want CZ heeft er als relatief kleine verzekeraar in Westfriesland weinig belang bij.”

‘Monopolie is vreemd’

“Maar ik zal zeker mijn ziektekosten nooit bij VGZ/Univé onderbrengen. Ik vind het namelijk erg vreemd dat dit conglomeraat zo’n groot monopolie heeft in Westfriesland dat dit zelfs invloed heeft op het zorgaanbod. Het Diabeteszorgcentrum leverde uitstekende zorg. Het heeft er bijvoorbeeld voor gezorgd dat er tegenwoordig minder amputaties plaatsvinden. Bovendien zijn de recente veranderingen in de diabeteszorg voor oprichter Giel Nijpels ook nogal zuur.”

‘Al 20 jaar tevreden over het Diabeteszorgcentrum’

Op zijn 46^ste hoorde Bram dat hij suikerziekte had. “Het zit in de familie”, zegt hij. “Ik spuit insuline en heb medicijnen. Daarmee is het goed onder controle te houden, mede dankzij het Diabeteszorgcentrum in Hoorn. De huisarts stuurde mij er twintig jaar geleden al naar toe, dus kort na de oprichting. Sindsdien kreeg ik jaarlijks een groot uitgebreid onderzoek bij het Diabeteszorgcentrum en kwartaalcontroles bij de praktijkondersteuner van mijn huisarts. Daar was ik erg tevreden over.”

OPROEP

Wat zijn uw ervaringen met de veranderingen in de diabeteszorg? Waar maakt u zich zorgen over? Laat het ons weten en stuur uw reactie per mail naar info@zzww.nl (graag met uw telefoonnummer, zodat we u eventueel kunnen benaderen voor meer informatie)

Heeft u suikerziekte? Of kent u iemand met diabetes type I of II? Wij zijn druk bezig met een inventarisatie van eventuele problemen.

De huisartsen hebben de jaarcontrole van diabetici sinds 1 mei overgenomen en we willen graag weten hoe dit loopt. Krijgt u voldoende informatie? Bent u al uitgenodigd voor de basismeting door het KZWF in Hoorn? Wordt er genoeg tijd besteed aan u? Maakt u zich zorgen en zo ja, waarover?

We horen het graag via onze mailbox: info@zzww.nl.

Bijna 80 procent van de mensen die de poll van ZZWW hebben ingevuld vindt dat beeldbellen soms een persoonlijk consult met een arts kan vervangen. Om precies te zijn: 79 procent was voor, 21 procent was tegen. Greet Hoffman-Weijtze is een van de voorstemmers. Toch maakt ze er een paar kanttekeningen bij.

Wie is Greet Hoffman-Weijtze?

Greet is al veertig jaar vrijwilliger van de Hartstichting in Westfriesland. Daarnaast is ze organisator van de ziekenhuisCARDIObezoekgroep en Hart&Vaatpuntmiddagen in het Dijklanderziekenhuis voor Harteraad (partner van de Hartstichting en expertisecentrum voor het leven met hart- en vaataandoeningen).

Voordelen van digitalisering in de zorg

“Ik zie de voordelen van de digitalisering zeker. Zo kunnen sommige hartpatiënten sinds kort ook online een revalidatieprogramma volgen. Dat is in deze coronatijd echt een goed idee.”

Concreet voorbeeld

Een voorbeeld waaruit het voordeel van beeldbellen blijkt, heeft ze ook. “Momenteel mag je niet met twee personen de spreekkamer in bij een cardioloog, iets wat voorheen juist werd aangeraden. Wanneer begeleiding echter noodzakelijk is vanwege een verstandelijke beperking of vergeetachtigheid, dan is dit een groot probleem. Hierbij realiseerde ik me hoe belangrijk het sowieso voor hartpatiënten is dat hun partner of iemand anders meeluistert tijdens hun consult met de cardioloog. Een tweede luisteraar kan immers achteraf vaak aanvullen wat je wellicht zelf gemist hebt tijdens het gesprek. Vervolgens heb ik contact opgenomen met het Dijklander Ziekenhuis en nu kan de begeleider van een patiënt op de afdeling cardiologie in een apart kamertje meeluisteren via Whats App, Facetime of Skype.”

Beeldbellen al langer in zwang

Beeldbellen werd overigens in het Dijklander Ziekenhuis ook al op andere fronten gebruikt. Zo bekijkt de wondverpleegkundige via een tablet hoe het met de wond van bepaalde patiënten gaat. Wie zelf daar moeite mee heeft, krijgt hulp van de wijkverpleegkundige.

Te technisch

Dat laatste raakt volgens Greet meteen de kern van de andere kant van de medaille: “Niet iedereen is in staat om zelf met een tablet, pc of telefoon te beeldbellen. Daar moet je soms een beetje technisch voor zijn en dat zijn sommige mensen niet. Die zijn daardoor afhankelijk van anderen en dat is simpelweg niet altijd even prettig. Veel ouderen willen hun eigen boontjes blijven doppen.”

Aan anderen vragen

“Ikzelf ben zeventig. Helaas a-technisch, al heb ik een computer en een smartphone. Laatst wilde ik graag leren beeldbellen en heb ik de winkel gebeld die me altijd met mijn computer helpt. Er volgde een heel ingewikkeld verhaal over accounts enzo. Ik begreep er geen snars van. Dus nou moet ik dat weer aan mijn kinderen vragen en daar wil ik ze eigenlijk niet mee belasten want die hebben het al druk genoeg.”

In breder verband

Greet trekt het ook wat breder: “Het gevaar is dat de digitale techniek zover ons leven gaat ondersteunen dat het ons op een gegeven moment zelfs opgedrongen wordt. Dat je niks meer kan doen zonder dat je een smartphone of computer hebt. Of dat je het wel geleerd hebt, maar er weer een beetje ‘uit’ raakt als je het een tijdje niet doet. Dit speelt natuurlijk al een tijd, bijvoorbeeld bij online bankieren en het online invullen van het belastingformulier. Het kan wel zonder computer, maar eigenlijk wordt er van alles gedaan om je min of meer te dwingen geen papieren formulieren meer te gebruiken.”

Kloof groter

Nu met name ouderen vanwege de coronacrisis geen of minder mensen mogen ontvangen, wordt volgens deze actieve Westfriese burger de kloof zelfs nog groter tussen de mensen die wel digitaalvaardig zijn en zij die dat niet zijn. “En een laatste argument om niet alles met beeldbellen op te lossen: soms is persoonlijk contact gewoon veel prettiger. Maar goed, anderzijds kan beeldbellen dus ook een goede oplossing zijn, zo blijkt nu eens temeer tijdens deze coronatijd. Vandaar dat ik wat genuanceerd naar de opinievraag van ZZWW kijk.”

Uit onze internetpeiling blijkt dat ruim driekwart van de Westfriezen die eraan meededen vindt dat beeldbellen goed werkt om contact met een arts te hebben. Ook het bestuur van Stichting Zorg Zoals de Westfries het Wil is een voorstander van beeldbellen.

“Door de coronocrisis zijn de ontwikkelingen wat beeldbellen betreft hard gegaan, zowel landelijk als in onze regio Westfriesland. Ook in de zorg blijkt dat het soms best mogelijk is om met je arts te praten via de iPad, computer of smartphone. Dat is heel vaak een goede oplossing. We pleiten er daarom voor dat de zorgaanbieders die nog niet zover zijn de komende tijd extra hun best doen om hier nu echt serieus werk van te maken.”

Digitalisering heeft echter ook een andere kant, signaleert het ZZWW-bestuur. “Voor sommige mensen zal het beslist een kwestie van wennen zijn. En als het gaat om complexe of ernstige aandoeningen dan kan een consult via het beeldscherm natuurlijk nooit persoonlijk contact vervangen, vinden wij”, aldus het bestuur van ZZWW.